Ce que j’aurais aimé savoir avant d’accompagner mon père vers la mort

On a rarement envie de penser à la fin de notre vie et encore moins à la fin de la vie des gens qu’on aime. Pourtant, en parler peut faciliter ce triste passage incontournable. J’ai accompagné mon père vers la mort et j’aurais aimé être mieux préparé face à ce qui nous attendait.

Un diagnostic de cancer incurable, 9 mois de vie avant de mourir

À 70 ans, mon père a reçu un diagnostic de cancer incurable. Pourtant, il avait toujours été en grande forme. Par chance, il n’avait jamais remis les choses à plus tard. Il avait vécu pleinement chaque période de sa vie et avait réalisé de nombreux rêves.

Après le choc du diagnostic, il l’a accepté et était relativement en paix avec l’idée de mourir dans un an, peut-être deux, même s’il n’avait pas du tout envie de quitter ma mère ni mes sœurs et moi. Il avait confiance qu’il lui restait du temps de qualité avec sa famille et ses ami.e.s et voulait en profiter pleinement comme il l’a fait tout au long de sa vie.

On a donc décidé d’être confiantes et confiants, face à cette nouvelle aventure de la vie, même si celle-ci s’emplissait par moment de tristesse, et de douleur. En optant pour le moment présent, on occultait l’idée de parler de la mort, mais surtout de ce qui allait la précéder. La mort n’existait pas. On affrontait la maladie, et chaque étape, une à la fois.

Même si mon père était résilient et serein face à ce qui l’attendait, ma mère, son grand amour, ne l’acceptait pas vraiment… voire pas du tout. En fait, elle ne pouvait vivre avec l’idée qu’un jour mon père ne serait plus là. Mes sœurs et moi, on a accepté la réalité de nos deux parents. Et, on les a accompagnés, du mieux qu’on a pu, sans vraiment aborder le sujet de la fin de vie ni de la mort.

Malgré tout, aujourd’hui, avec un peu de recul, il y a plusieurs éléments que j’aurais aimé savoir avant d’accompagner mon père vers la mort. Après son décès, j’ai pris conscience à quel point la mort, et tout ce qui l’entoure, est tabou: la période qui la précède et celle qui suit. D’ailleurs, certaines personnes semblent craindre les gens qui vivent un deuil de près autant que la mort en tant que telle.

Et je les comprends, car dans mes souvenirs les plus lointains, j’ai toujours eu peur de la mort. En grandissant, mes angoisses ont diminué, mais mes craintes face à la mort sont restées. J’étais bien sûr consciente que cette fatalité nous rattrape tous et toutes à un moment ou à un autre. Malgré tout, j’aimais mieux ne pas trop y penser.

Maintenant, je réalise que c’est important d’en parler. Que l’on opte pour l’aide médicale à mourir ou pour une mort naturelle, il est essentiel d’ouvrir le dialogue. Parce qu’après tout, la mort fait partie de la vie.

Voici ce que j’aurais aimé savoir avant d’accompagner mon père vers la mort.

On peut mourir paisiblement à la maison si on est bien entouré

Mon père ne souhaitait pas recevoir l’aide médicale à mourir, car il avait confiance que la mort surgirait au moment parfait. Il avait envie de vivre le plus longtemps possible et d’expérimenter chaque journée que la vie lui donnerait. Alors, même s’il avait accès aux soins palliatifs au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) ou qu’il aurait pu être admis dans une maison de soin palliatif, il souhaitait rester chez lui jusqu’au dernier moment. Ma mère était la première à souhaiter prendre soin de lui, et en plus, mes soeurs et moi, on était là pour les aider.

On peut avoir à administrer des médicaments même si on n’a aucune expérience

On a effectivement eu la chance que mon père puisse demeurer à la maison. Toutefois, avec cette chance s’ajoutent de grandes responsabilités.

Étant donné les douleurs intenses provoquées par le cancer, et l’état de son estomac, mon père ne pouvait plus prendre de médicaments en comprimé. Ceux-ci devaient être administrés par voie intraveineuse. Un cathéter lui a été installé, et c’était à nous, ses enfants, de lui administrer ses doses toutes les quatre heures, ou aux deux heures si la douleur était trop intense.

Je n’étais pas du tout à l’aise avec l’idée d’administrer un médicament à l’aide d’une seringue. Heureusement, j’ai trois sœurs et certaines d’entre elles n’avaient aucun problème à effectuer ce geste. On a pu miser sur les forces de chacune.

On doit distinguer le rôle des différents médicaments et connaitre le protocole de détresse

Lorsque tous les médicaments sont livrés pour accompagner quelqu’un en fin de vie, on se retrouve face à une panoplie de termes qu’on connait peu ou pas du tout pour intervenir dans toutes sortes de situations. C’est d’abord un peu paniquant. Dans ces moments de fin de vie, on ne sait pas si on est au chevet de l’être cher pour une journée, une semaine ou un mois. Les émotions sont intenses et, en même temps, on doit apprendre et surtout comprendre quel rôle joue chaque médicament et pourquoi on peut devoir les administrer. C’est énorme lorsqu’on a l’esprit embué, encore plus lorsqu’on n’a jamais été confronté à une prise de médicament.

Parmi ceux-ci, il y a trois médicaments pour le protocole de détresse, s’il advenait que la personne malade soit en détresse respiratoire et/ou en douleurs intenses intolérables. Ceux-ci doivent être administrés en dernier recours seulement dans un ordre déterminé. Même si ces médicaments sont rarement utilisés, il faut tout de même connaitre leur importance et leur rôle.

On doit gérer et commander les médicaments avec la pharmacie

Puisqu’on administre les médicaments, on doit aussi les renouveler en communiquant avec la pharmacie qui nous est attitrée, car ce ne sont pas tous les établissements qui possèdent ce genre de médicaments. Il faut être en mesure de démêler chaque médicament, savoir s’il faut augmenter certaines doses et combien il faut en avoir de plus. On apprend au fur et à mesure et on espère ne pas faire d’erreur.

Heureusement, les infirmières et infirmiers des soins palliatifs à domicile sont là pour nous aider. Leurs visites peuvent également être plus fréquentes si on n’est pas à l’aise avec la gestion des médicaments.

On se retrouve face à une montagne de doutes

Comme on avance doucement vers la mort, la situation se dégrade de jour en jour. La première semaine de prise de médicaments par voie intraveineuse, mon père a été soulagé de ces douleurs. On a pu avoir de nombreuses et belles discussions avec lui et il nous a fait rire en nous expliquant tout ce qu’il voyait sous l’effet de ces médicaments. Une routine s’est installée tout en douceur. On savait qu’on était privilégiées d’être dans le confort de la maison de nos parents pour accompagner ainsi mon père. Cependant, la 2^e semaine, mon père a eu de plus en plus de difficulté à s’exprimer. Il devenait plus difficile de comprendre ses besoins. Vers la fin de la 3^e semaine, il ne réussissait plus à se tenir sur ses jambes.

Avec la fatigue qui augmentait pour tous les membres de la famille, on s’est questionnés: serait-il mieux à l’hôpital? Le personnel de soin hospitalier comprendrait-il mieux ses besoins, modifierait-il ses médicaments, le bougerait-il différemment?

Lors des derniers jours de vie de mon papa, on s’est demandé s’il avait su, aurait-il opté pour l’aide médicale à mourir, ou aurait-il préféré être dans une maison de soins palliatifs?

Chaque matin, la visite de l’infirmière nous rassurait: on offrait les meilleurs soins possibles à notre père et c’était assurément la bonne chose à faire, la seule évidence.

Les conflits peuvent survenir

À travers les doutes s’immiscent les conflits. Accompagner un être cher en fin de vie est difficile émotionnellement et physiquement. On souhaite toutes et tous le mieux à chaque instant, mais nos perceptions ne sont pas toujours les mêmes.

Moins mon père réussissait à s’exprimer, plus on avait des perceptions différentes de ses douleurs et de l’apaisement avec ses médicaments. La médecin nous transmettait des informations, ainsi que l’infirmière lors de sa visite quotidienne, mais soudainement, plusieurs autres personnes croyaient savoir quel médicament et quelle quantité on devrait administrer.

Les tensions augmentent alors, les discussions se corsent. On a l’impression que la famille se déchire à un moment où l’on doit pourtant être solidaire.

L’infirmière lors de sa visite quotidienne nous a expliqué que ces tensions se produisent régulièrement. Ce que l’on vivait était tout à fait normal. Cela ne rendait pas la situation moins difficile, mais permettait d’avoir un autre regard. Même en maison de soin palliatif, des désaccords surgissent entre infirmier, infirmière, médecin et membres de la famille. Le jugement peut arriver de partout, et souvent, les gens qui ne sont pas impliqués ou moins impliqués «connaissent» la bonne façon de faire, alors qu’en fin de vie, rien n’est tout noir ou blanc. On avance avec tout notre amour, doucement, dans le plus grand respect de la personne qu’on accompagne, mais sans connaitre la réponse exacte à nos nombreuses interrogations.

Le corps se transforme rapidement et de façon phénoménale

J’ai accompagné mon père durant ses trois dernières semaines de vie et je ne m’attendais pas à voir une telle transformation. Alors qu’il avait toujours paru beaucoup plus jeune que son âge, qu’il avait toujours été en excellente forme physique; chaque jour, il se transformait, il vieillissait sous nos yeux. En l’espace de quelques jours, il est devenu un vieillard, maigrissant toujours davantage, jusqu’à un point qu’il est difficile à imaginer.

On peut être confronté à la phase de l’agonie

J’avais déjà entendu cette phrase: «il est en train d’agoniser». Elle était davantage associée à une expression qu’à une réalité. Je ne m’étais jamais vraiment questionnée à savoir si on pouvait l’associer à notre propre sort. Alors, lorsque l’infirmière a mentionné: il rentre dans la phase de l’agonie, je suis restée bouche bée. Que pouvions-nous faire? Rien, mis à part continuer à lui donner ses médicaments, à l’accompagner et à l’aimer.

On peut assister à la puissance du dernier regard

Même si mon père avait les yeux fermés près de 24 heures avant sa mort, lors de son dernier souffle, il a ouvert grand les yeux, et a plongé son regard dans celui de ma mère. Un ultime regard pour une grande histoire d’amour. Cet instant est précieux. Il me permet d’accepter les moments difficiles qui ont précédé sa mort et être pleinement consciente que chaque seconde de la vie a son importance.

On apprivoise la mort

Même moi, qui étais terrifiée par la mort, j’ai réussi à l’apprivoiser. Une journée à la fois, une heure à la fois. En vivant ce processus, on accepte et on comprend que même la mort a ses raisons. On s’habitue également à tous ces médicaments, et à toutes ces incertitudes.

Les infirmiers et infirmières des soins palliatifs à domicile effectuent un travail extraordinaire afin de nous rassurer et nous accompagner dans ce grand périple qu’est la fin d’une vie.

L’amour survit

La fin d’une vie est triste, mais en même temps, l’amour qu’on porte à cette personne demeure, et l’amour qu’elle avait envers nous continue également de vivre. Accompagner quelqu’un vers la mort et se laisser accompagner est probablement la plus belle preuve d’amour que l’on peut offrir.

La beauté demeure malgré tout

Lorsqu’on lit tout ça, on peut se questionner sur les raisons pour emprunter cette voie lorsqu’on sait que notre mort est imminente. J’aurais aimé avoir la discussion avec mon père et j’aimerais l’avoir maintenant; savoir s’il a des regrets.

Toutefois, aussi longtemps qu’il a pu parler, il nous a répété qu’il vivait une belle aventure, qu’il était heureux qu’on soit là avec lui pour partager tous ces moments. On a beaucoup pleuré, mais on a beaucoup ri également. On a été ensemble durant trois semaines, jour et nuit, à se lever toutes les 4 heures pour ses médicaments, parfois même aux 2 heures, parfois même plus souvent.

Mon père s’est transformé, mais ses yeux d’un bleu profond sont demeurés les mêmes et la beauté de l’existence a perduré. Tant qu’il en a eu la force, il nous a pris dans ses bras en nous disant qu’il nous aimait, que la réponse à nos doutes était tout simplement l’amour. Les derniers jours ont été particulièrement difficiles, alors que la mort prenait son temps, mais ces instants ont peut-être été nécessaires pour que ma mère puisse dire au revoir à mon père, pour que l’on puisse accepter tranquillement que la vie quitte son corps. Comment savoir?

Je me suis énormément questionnée: aurait-il été préférable que mon père demande l’aide médicale à mourir pour éviter cette fameuse phase d’agonie, pour éviter certains conflits, et même le jugement de l’entourage? Je ne crois pas qu’il existe de réponses. Néanmoins, je crois qu’il est crucial d’ouvrir la discussion avec nos proches, savoir ce qui compte réellement.

Chaque mort est unique, mais certaines situations se répètent. Échanger sur cette réalité qui touche tout le monde et qui nous rattrape un jour ou l’autre est essentiel pour faciliter, autant que possible, ce triste passage.

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