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Très peu connu à ce jour, le lipoedème est une maladie chronique rare qui affecte généralement les femmes.
Le lipoedème se développe surtout aux membres inférieurs, et se caractérise par une accumulation douloureuse et anormale de graisse au niveau des jambes, des hanches et parfois des bras.
Souvent confondue à tort avec l’obésité, cette maladie touche surtout les femmes âgées de 15 et 30 ans, mais peut également survenir après un important changement hormonal, comme ceux associés à la puberté, à la grossesse ou à la ménopause. Pour plusieurs, la maladie s’installe tranquillement dès l’adolescence.
Si les pieds et les mains sont épargnés, la distribution des tissus graisseux s'étend de bas en haut, depuis les chevilles jusqu’aux genoux ou aux cuisses, et ce, de façon symétrique sur les deux jambes (ou les deux bras).
Jambes lourdes, douleurs intenses et sensibilité générale ne sont que quelques symptômes dont les patientes doivent faire face.
Mais d’où vient cette maladie, et surtout comment la traiter? Voici tout ce que vous devez savoir sur le lipoedème, cette maladie rare qui affecte les femmes.
Tout d’abord, il ne faut pas confondre lipoedème avec lymphoedème, qui est un gonflement causé par une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus, généralement lié à un dysfonctionnement du système lymphatique.
Le lipoedème est une condition dont l’origine exacte reste partiellement floue, et bien qu’il semble qu’elle soit fortement influencée par des facteurs hormonaux, il serait aussi d’ordre génétique.
Puisqu'il se développe souvent lors de changements hormonaux majeurs dans la vie d’une femme, l’influence des hormones - en particulier les œstrogène -, est souvent évoquée.
De plus, la maladie a des tendances héréditaires: si une femme souffre de lipoedème, ses proches parentes peuvent également en être atteintes au cours de leur vie.
Considéré comme un trouble de la répartition des graisses, le lipoedème semble résulter d’une altération dans la manière dont le corps stocke la graisse, bien que les raisons exactes de cette dysrégulation demeurent mal comprises.
Le diagnostic repose sur un examen clinique effectué par un professionnel de santé connaissant bien la maladie.
Les tests d’imagerie comme l’échographie peuvent également aider à différencier le lipoedème d’autres pathologies comme le lymphœdème.
L’un des principaux problèmes du lipoedème est qu’il ne disparait pas avec des exercices physiques ni avec un régime, puisqu'il ne provient pas d’un problème de surpoids.
Rendant la peau texturée, il s’accumule sous la peau sous forme de nodules, un peu comme de petites balles de ping-pong au toucher. On dit que la maladie pourrait toucher 1 femme sur 10, et se présente sous plusieurs formes, de légères à sévères.
Puisque seuls les membres sont atteints et que la taille reste normale, les patientes ont beaucoup de difficultés à se trouver des vêtements à leur taille.
C’est la même chose au niveau des mains et des pieds: l’augmentation de volume débutent seulement à partir des poignets ou des chevilles. C’est ce que l’on appelle le «menottage» ou le «braceletage». S
i les patientes se plaignent de leur «chmollets» - terme qui décrit l'apparence où les mollets semblent se confondre avec les chevilles - l'accumulation de tissus adipeux au niveau des jambes peut gêner la marche normale. Les jambes deviennent lourdes et peuvent se frotter l'une contre l'autre, sans compter les douleurs articulaires, en particulier au niveau des genoux et des hanches, souvent ressenties.
Les personnes atteintes de lipoedème peuvent d'ailleurs être confrontées à une souffrance esthétique et psychique.
Bien qu’aucun traitement pour guérir la maladie n’existe, les spécialistes en médecine vasculaire proposent différents systèmes de compression adaptés aux habitudes de vie de la patiente, mais aussi à sa morphologie.
Au Canada, le manque de connaissance du lipoedème le rend difficile à traiter. Seule la liposuccion par hydrojet serait la solution pour aider les personnes atteintes, mais pas toutes. Cependant, ce traitement n’est pas offert au Canada; les patientes doivent donc se rendre à l’étranger pour subir cette intervention, ce qui augmente considérablement les coûts. Le prix d'une telle intervention varie de 40 000 à 60 000 dollars, selon la gravité et le pays.
Même si l’Agence des médicaments et de la technologie de la santé au Canada reconnaît l’efficacité de la liposuccion, elle juge que les études disponibles ne sont pas encore suffisantes pour la recommander. Donc malheureusement, aucun programme n’est couvert par la Régie de l’assurance maladie.
Fait à noter: le Dr Michel Dagenais est l’un des rares spécialistes à s’intéresser à la maladie et à la diagnostiquer. S’il ne peut pas guérir ces femmes et les soulager de leurs douleurs, il peut néanmoins mettre un mot sur le mal dont elles sont atteintes.
Les différents traitements envisageables pour soulager le lipoedème sont:
Comme mentionné précédemment, la liposuccion spécialisée est parfois utilisée pour retirer l’excès de tissu graisseux et améliorer la qualité de vie.
Toutefois, cette intervention nécessite une évaluation minutieuse, et tous les cas ne sont pas éligibles.
Si le lipoedème ne peut être guéri, un traitement précoce et des mesures pour contrôler la prise de poids peuvent toutefois aider à freiner sa progression. D’autres facteurs sont susceptibles de favoriser son évolution: le lymphœdème, l'insuffisance veineuse et la diminution de l'activité physique.
Bien qu'il n'existe pas de méthode infaillible pour prévenir le lipoedème, certaines pratiques peuvent contribuer à réduire le risque de son développement ou de sa progression, surtout chez les personnes prédisposées génétiquement.
Voici quelques mesures de prévention recommandées:
Comme le lipoedème semble être influencé par les variations hormonales, il est recommandé de passer un examen médical lors des périodes de changements hormonaux importants. Parfois, un traitement hormonal approprié, prescrit par un médecin, peut aider à gérer ces variations.
Un suivi médical précoce peut également permettre d'identifier rapidement les signes du lipoedème et de mettre en place des mesures préventives avant que la maladie ne progresse.
Bien que ces actions ne garantissent pas d'éviter complètement le lipoedème, elles peuvent aider à réduire les symptômes et à ralentir l'évolution de la maladie.
Si vous pensez être atteinte du lipoedème ou avez des symptômes similaires, nous vous conseillons de consulter un médecin qui saura vous donner un diagnostic précis.
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