Dans le cadre du mois de l'autisme au Québec, nous vous proposons le témoignage d'une mère d'un enfant présentant un trouble envahissant du développement (TED) qui souhaite partager son expérience avec d'autres parents dans la même situation.
Enfin un nom sur un trouble
Lorsque nous avons reçu le diagnostic de TED (trouble envahissant du développement), nous avions énormément de questions en tête, mais si peu de réponses. Des besoins, mais si peu de ressources, des papiers plein les mains, mais la tête vide et le coeur lourd.
Notre garçon sautait sans arrêt, il répétait inlassablement les mêmes mots, les mêmes phrases en gesticulant de la même manière. Il ouvrait et fermait les portes toujours en les claquant, il coulait les toilettes sans arrêt. Aller au centre commercial ou au restaurant était carrément impensable.
Les fois où on tentait des sorties en famille, on revenait très fatigués, agressés et humiliés par les regards des gens autour et vraiment insatisfaits de notre fils.
Aucune emprise
Malgré le fait que je réagissais à ses comportements inadéquats en le mettant en retrait, il était totalement hors de contrôle, comme si je n'arrivais pas à l'atteindre. Comme s'il ne comprenait pas ce que je faisais en le mettant en punition. Aucune conséquence ne fonctionnait.
J'ai essayé les autocollants en guise de renforcement positif, mais il les déchirait, j'ai tenté le retrait, mais j'aurais pu passer la journée à l'asseoir sur sa chaise, il ne comprenait tout simplement pas. Pourtant, j'étais constante dans mes interventions. Je faisais ce que j'avais à faire pour qu'un enfant typique comprenne, mais voilà, mon fils n'est pas un enfant typique.
À ce moment-là, je ne comprenais pas et j'avais terriblement besoin d'aide. En tant que parents, nous étions exténués. En tant que mère, je me sentais dépassée et incompétente au possible. Je travaillais si fort pour bien élever mon garçon, je m'en occupais si bien, pourtant, partout où j'allais, je ne voyais que des regards désapprobateurs. Je me sentais complètement impuissante.
Des nuits sans sommeil
L'autre problème majeur que nous vivions était que mon fils était relativement difficile à coucher le soir et il se réveillait très tôt le matin; vers 3 ou 4 heures très souvent. Il ne faisait pas de sieste durant la journée, semblait tellement anxieux qu'il n'arrivait pas à se calmer pour se reposer.
Combien de matins avons-nous passés au parc, à 6 h 30, seuls, le sable encore froid et l'herbe mouillée par la rosée fraîche? La vie était épuisante.
Un programme adapté pour nous venir en aide
Le programme ICI (Intervention Comportementale Intensive) a débuté quelques mois plus tard. Nous étions tellement heureux et soulagés de recevoir les éducatrices chez nous! Enfin, on pouvait se raccrocher à quelqu'un, enfin, nous n'étions plus seuls!
Horaire
Tout d'abord, on nous a parlé de pictogrammes, d'horaire journalier, de « time-timer », de « tangle », et de tant d'autres choses encore. Nous recevions plus d'informations que nous ne pouvions en assimiler. C'était étourdissant. Je me souviens clairement avoir senti une panique grandir en moi : «Mais c'est beaucoup trop! Je ne serai jamais capable de faire tout ça et de ne rien oublier!»
Il y a eu un moment de colère également : «Ils m'envoient tout ça à la figure comme si c'était facile et évident, mais je gage qu'eux-mêmes n'arriveraient pas à le faire à la maison!»
Pictogrammes
Les éducatrices ont senti que j'avais besoin qu'on me prenne par la main à ce moment-là, parce que je me sentais impuissante. C'était trop gros. Elles ont donc préparé un cartable, avec des pictogrammes et ont plastifié des feuilles, en ajoutant du velcro pour faire coller les pictos. Tout était prêt pour l'utilisation. Cette étape déstabilisante a été faite pour moi. Dès ce moment-là, j'ai senti une volonté de faire, une capacité de réussir. Ce fut extrêmement soulageant qu'on vienne ainsi à mon secours.
Adapté à notre quotidien
Malgré tout, beaucoup de questions restaient : « Est-ce que je serai obligée de faire ça tout le temps? » « Dans combien de temps est-ce que je verrai des résultats?»
À tous les parents qui comme moi se questionnent, sachez que les deux premières semaines sont difficiles. Il faut nous habituer à avoir cette nouvelle tâche à ajouter à notre routine et il faut beaucoup de rigueur.
De plus, on doit habituer notre enfant à y revenir constamment. C'est important de persévérer parce qu'au bout d'un mois environ, c'est acquis autant par le parent que par l'enfant. Il devient moins anxieux et sait à quoi s'attendre. On remarque qu'il y a beaucoup plus de bénéfices à faire l'horaire journalier qu'il n'y a d'inconvénients.
Des hauts et des bas
Évidemment, il n'y a rien de parfait. Il n'y a pas de magie. Nous avons un enfant différent, qui demande des interventions différentes. Un an plus tard, nous utilisons toujours l'horaire journalier et les pictogrammes.
Il m'arrive de voir mon garçon aller de lui-même regarder son horaire, alors je sais qu'il en a encore besoin. Peut-être qu'un jour ce ne sera plus nécessaire, mais avec nos enfants différents, nous devons penser une journée à la fois, un besoin à la fois et ne pas trop nous projeter dans l'avenir.
J'ai tellement fouillé sur internet pour trouver des réponses à mes questions. Il y a de bons, même d'excellents services pour nos enfants. Mais pour les familles, je crois bien humblement qu'il reste encore beaucoup à faire. Surtout en ce qui concerne le délai entre le diagnostic et les ressources.
Une aide précieuse
Le CRDI nous a donné la chance de recevoir des services par des gens compétents, travaillants, passionnés, des gens de grande qualité. Ce qui est leur grande force est que leurs employés se soucient autant de la famille que du jeune qui reçoit les services.
Bien sûr, l'enfant TED est une priorité, on a écouté mes peurs de parent, on a respecté mon rythme, tout en respectant le rythme du programme et celui de mon fils. Se sentir inclus en tant que mère, ça n'a pas de prix.
Éducatrices, orthophoniste, ergothérapeute, travailleurs sociaux, ces gens ont complètement transformé notre vie pour le mieux et maintenant nous nous sentons bien outillés et adéquats pour faire face à ce qui nous attendra dans le futur. Nous avons acquis des connaissances, une confiance et un sentiment de solidité.
Et mon fils...
J'ai aussi énormément d'admiration pour mon fils, qui a toujours participé à ce qu'on lui demandait de faire sans rechigner, même quand ça lui tentait moins. Il a travaillé tellement fort! Il avait un horaire essoufflant, malgré tout il est demeuré souriant, heureux, content de voir ses éducatrices et fier des progrès qu'il faisait. Je te lève mon chapeau bien haut, mon garçon. Malgré ton jeune âge, je constate déjà ton grand courage et l'ampleur de ta volonté. Je t'aime de tout mon coeur et je suis si fière de toi.
Marie-France Lorrain
Faits concernant l'autisme
- Des études démontrent que les symptômes de l'autisme apparaissent en général avant l'âge de trois ans et qu'ils se manifestent quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles.
- Les TSA (troubles du spectre de l'autisme) se caractérisent par un spectre, associé à des symptômes d'intensité faible à élevée, s'accompagnant d'un comportement répétitif et de difficultés liées à l'interaction sociale, à la communication et à l'apprentissage (dans les situations habituelles).
- Des études internationales indiquent qu'un enfant sur 150 ou 160 souffre de troubles du spectre autistique.
- Le diagnostic nécessite un certain nombre de mesures et d'outils de dépistage, souvent en fonction des observations d'une équipe de professionnels. (source: Santé Canada)
- Informations CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean : 1 877 475-7821